DICAS PARA AS MÃES

 

 

COMPRAS – Acostume-se a ler sempre todos os ingredientes nas embalagens dos produtos. Caso você esteja em dúvida, ligue para o SAC da empresa. Além de obter as informações que você necessita você alerta a empresa para a necessidade de aprimorar este tipo de informação nos departamentos de atendimento ao consumidor. Só compre produtos de marcas confiáveis.

CUIDADO – Alguns medicamentos podem conter leite na sua composição, por isso, só dê medicamentos a seu filho com orientação médica, peça ao médico que verifique junto ao laboratório a composição do remédio.

NA ESCOLA – Converse e oriente os professores e coordenadores sobre a galactosemia. Redija um texto claro e objetivo sobre a Galactosemia, salientando a necessidade da dieta permanente para que a escola se sinta comprometida e atenta aos produtos consumidos pela criança no período escolar. Nas reuniões peça um tempo para falar com os pais dos colegas do seu filho, exponha o assunto, responda as perguntas e esclareça todas as dúvidas, à medida que seu filho for crescendo muitos amigos de infância permanecerão e você um dia terá que libertá-lo, para freqüentar as festinhas e a casa dos colegas.

NA FAMÍLIA – Assim como os professores, oriente e esclareça os familiares e amigos, vale distribuir o texto para os interessados, pois eles podem ser grandes aliados nos momentos de socialização. Um grande problema é a confusão que as pessoas fazem entre galactosemia, alergia a proteína do leite e intolerância a lactose, por isso, muitas vezes não dão a devida importância às necessidades da criança e a dieta. A informação é o melhor caminho.

EM CASA – Ensine seu filho a se alimentar de forma segura já que ele terá que seguir uma dieta sem galactose por toda a vida. Ensine sobre as comidas liberadas e proibidas com o auxílio de cores e símbolos para ajudá-lo a compreender essa questão com mais facilidade.

FESTAS E ANIVERSÁRIOS – Leve sempre pratos doces e salgados que seu filho possa comer e repartir com as outras crianças e oriente-o para que ele saiba o que pode comer em festinhas de colegas. Se ele é muito pequeno deixe-o participar, mas sempre com a supervisão de um adulto.

RESTAURANTES E LANCHONETES – Evite restaurantes do tipo “self-service”. Informe ao garçom ou gerente sobre a dieta do seu filho e questione quanto aos ingredientes e modo de preparo das refeições, escolha preparações simples, se possível com um único ingrediente, evite molhos, cozidos, preparações com cobertura, dê preferência para produtos industrializados que você já conheça, com rótulos, caso você fique em dúvida não faça a refeição.

VIAGENS – Sempre carregue alimentos seguros para seu filho, especialmente em viagens de avião. Ligue com antecedência para o hotel, converse sobre a alimentação especial do seu filho, certifique-se de que é possível comprar alguns produtos industrializados que você conheça caso ele necessite, mas mesmo assim leve de casa os alimentos com sobra, não importa o tamanho da mala é sempre melhor sobrar que faltar alimentos adequados para seu filho e você ficar numa situação angustiante.

MÉDICOS E ESPECIALISTAS – A galactosemia é uma doença rara e pouco pesquisada, por isso, é importante que você encontre um médico em quem você confie caso você se sinta insegura, procure uma segunda opinião.

IMPORTANTE – A galactosemia é uma doença séria e necessita de uma alimentação muito bem controlada. Procure um nutricionista para acompanhar a alimentação do seu filho para que ele possa ter um desenvolvimento saudável.

PRECAUÇÕES – Devido a complicações potencias o mais indicado é que seu filho tenha o acompanhamento de médicos e especialistas como: neurologista, pediatra, oftalmologista, geneticista, nutricionista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e ginecologista no caso das meninas.

ESTUDOS – Não fique tão assustada é apreensiva diante dos prognósticos, seu filho não vai ter necessariamente todas as complicações e limitações descritas nas pesquisas científicas, lembre-se que o estudo faz uma classificação geral, porém seu filho é um indivíduo único, singular, que pode surpreender a todos. Utilize o conhecimento como um aliado que vai te alertar a qualquer sinal de dificuldade, quanto mais cedo o problema for tratado mais chance tem seu filho de superá-lo.

NÃO SUBESTIME SEU FILHO – Seu filho é mais forte do que você imagina. Tenha a convicção de que ele vai superar todas as dificuldades. Mantenha fixa, essa idéia de sucesso. Fale sempre para ele que ele é capaz, que ele é forte, valente e corajoso (mesmo que ele tenha apenas alguns dias de vida). Estude, empenhe-se no cuidado com a dieta, busque alternativas, proporcione a ele condições favoráveis ao seu desenvolvimento. Lute contra o sentimento de pena, apesar da dieta restritiva existem muitos produtos alternativos no mercado e ele vai ter a chance de comer coisas saborosas, esta é a restrição dele, porém cada ser humano tem a sua (Diabetes, frutosemia, fenilcetonúria, Alergia a proteína do leite, Intolerância ao glúten, Intolerância a lactose, apenas entre os EIM são mais de 500)! Não se deixe abater, com o seu amor, carinho e dedicação, ele vai vencer todos os desafios.

AMAMENTAÇÃO – Você não vai poder amamentar seu filho, e isso é algo doloroso para qualquer mãe, principalmente diante das campanhas de aleitamento materno, que pregam que o leite da mãe é o melhor e o mais completo alimento para o bebê. Não se entristeça e lembre-se que você vai nutri-lo de Amor, este sim é essencial.

FÉ – Nunca perca a fé. Acredite que tudo pode ser superado, não desista de lutar. Impossível é o outro nome de Deus.