TESTE DO PEZINHO – FIQUE ATENTO!
O Teste do Pezinho é um exame laboratorial simples, realizado através da análise de amostra de sangue coletada no calcanhar do bebê. O Teste do Pezinho chamado de “Master” pode detectar mais de 30 doenças, entre elas a Galactosemia. Este diagnóstico precoce pode ocorrer mesmo antes da manifestação dos sintomas, evitando assim o risco de lesões irreversíveis. No Brasil o Teste do Pezinho é obrigatório, mas o exame financiado pelo SUS é o chamado “Básico” que tria apenas de quatro a seis doenças e a Galactosemia não está inclusa! No sistema privado é possível fazer a triagem de mais de trinta doenças, porém, os Tipos de Teste não são divulgados nas campanhas de saúde e a população não toma conhecimento deste fracionamento.
Os informativos que tratam deste tema não passam estas informações para as famílias e a impressão que se tem é que o Teste do Pezinho é uma bateria única, aplicada da mesma forma em todo o país. Os laboratórios particulares também não esclarecem as famílias e desta forma, como os pais ignoram estas divisões, ficam sem opção da escolha. No Brasil o diagnóstico da Galactosemia esta incluso apenas em alguns Estados, que determinam essa triagem por legislação local, Minas Gerais não está entre eles.
Nosso desejo é que todas as crianças do Brasil tenham direito ao Teste do Pezinho “Master” pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para que doenças graves como a Galactosemia, a Toxoplasmose Congênita, a Fibrose Cística, entre outras, sejam diagnosticadas nos primeiros dias de vida, possibilitando a estes brasileirinhos tratamentos adequados desde pequenos!
GOSTOSO É VIVER!
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BANCO DE DADOS
Informamos que os dados pessoais aqui reunidos não serão publicados!
Nosso Banco de Dados tem como única finalidade o cadastramento dos galactosêmicos para um estudo interno.
Este estudo tem como objetivo avaliar a incidência da Galactosemia no Brasil, identificando o número de indivíduos afetados no país e em cada estado. Analisando o tipo de galactosemia predominante, a faixa etária dos galactosêmicos, as complicações mais comuns entre eles. Cruzando informações a respeito do diagnóstico, dieta e condução do tratamento.
Assim conseguiremos perceber quais são os maiores desafios enfrentados pelos galactosêmicos e seus familiares. Estas estimativas possibilitarão o desenvolvimento de um plano de ação junto aos órgãos públicos, instituições de pesquisa, tecnologia em alimentos, e rotulação de produtos, para que estes cidadãos recebam auxílio do governo e da sociedade e tenham assim uma vida mais saudável, focados em suas potencialidades e não nas suas limitações.
“A união faz a força!”
Esperamos que todo este investimento possibilite a formação de um grupo de apoio, para que os galactosêmicos não se sintam solitários nesta causa. E que esta troca de experiências produza novos conhecimentos que beneficiem a todos.
“Tudo que afeta diretamente uma pessoa, afeta a todos indiretamente.” Martin Luther King
