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DIFICULDADE DE APRENDIZAGEM
É importante salientar que, nem todas as crianças com galactosemia têm dificuldades de aprendizagem. Porém como muitos galactosêmicos apresentam estes problemas, é algo muito importante a ter em conta na observação do desenvolvimento da criança.
Segundo a Galactosemia Foundation, tem-se percebido algumas dificuldades de aprendizagem específicas associadas com a galactosemia clássica. Até mesmo crianças que foram diagnosticadas com relativa rapidez após o nascimento e que seguiram a dieta restritiva, desenvolveram dificuldades de aprendizagem. As dificuldades de aprendizagem relacionadas à galactosemia incluem: dificuldade de fala e linguagem, dificuldades motoras brutas e/ou finas, dificuldade com a matemática e leitura. Infelizmente, não há números claros para quantificar o percentual de galactosêmicos que apresentam dificuldades de aprendizagem.
A dificuldade de aprendizagem é um distúrbio que interfere na capacidade da pessoa em dominar uma habilidade como: leitura, escrita, conceitos aritméticos, etc. Dificuldades de aprendizagem podem manifestar-se de várias maneiras, dificuldades específicas com relação à linguagem falada e escrita, coordenação, auto-controle, ou atenção.
Uma definição de Dificuldades de Aprendizagem aceita internacionalmente é a que figura na Public Law 94-142, hoje denominada Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), que diz o seguinte:
“Dificuldades de aprendizagem específica”, significa uma perturbação num ou mais dos processos psicológicos básicos envolvidos na compreensão ou utilização da linguagem falada ou escrita, que pode manifestar-se por uma aptidão imperfeita de escutar, pensar, ler, escrever, soletrar, ou fazer cálculos matemáticos. O termo inclui condições como problemas perceptivos, lesão cerebral, disfunção cerebral mínima, dislexia e afasia de desenvolvimento. O termo não engloba as crianças que têm problemas de aprendizagem resultantes principalmente de deficiências visuais, auditivas ou motoras, de deficiência mental, de perturbação emocional ou de desvantagens ambientais, culturais ou econômicas (Federal Register, 1977, p. 65083).
Os transtornos de aprendizagem são específicos em leitura (dislexia), escrita (disgrafia e disortografia) ou matemática (discalculia) e possuem base genética, ocorrendo em pessoas que apresentam inteligência normal ou superior e rendimento escolar significativamente abaixo do esperado para sua idade, escolaridade e capacidade intelectual.
Os problemas de aprendizagem afetam negativamente a vida escolar, familiar, social e psíquica da criança, causando sofrimento e perda da autoestima. Sofrem, também, os pais sentindo-se impotentes frente às dificuldades do filho.
É importante saber que nem todos os problemas de aprendizagem são necessariamente dificuldades de aprendizagem. Muitas crianças são simplesmente mais lentas no desenvolvimento de certas habilidades. As crianças apresentam diferenças naturais no seu ritmo de desenvolvimento, às vezes o que parece ser uma dificuldade de aprendizagem pode ser apenas um atraso na maturação.
Uma avaliação psicopedagógica cautelosa é o primeiro passo para diagnosticar o problema de aprendizagem e sua causa e assim definir o plano de intervenção para tratamento clínico. Caso seja identificado o problema torna-se necessária a avaliação de um profissional específico como fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, neurologista ou psicólogo. Os pais precisam ficar atentos ao filho e procurar ajuda ao menor sinal de dificuldade, oferecendo a criança todo suporte físico e emocional que possibilite a superação dos obstáculos. É importante que seja realizado um trabalho em conjunto com a escola, de modo à melhor adequar o ensino às necessidades da criança, levando em conta suas dificuldades e, principalmente, suas potencialidades.
O tratamento em parceria (médicos e especialistas, família e escola) visa à reabilitação da criança, de modo que ela atinja o mais alto nível funcional possível, fazendo uso de suas potencialidades para minimizar o impacto de suas dificuldades e, desta forma, melhorar seu desempenho escolar.
Uma questão relevante nas Dificuldades de Aprendizagem e Galactosemia, que os pais precisam ter em mente é que algumas vezes deficiências neurológicas como, por exemplo, as dificuldades motoras finas podem apresentar-se “disfarçadas” como uma dificuldade de aprendizagem. Ou seja, uma criança com dificuldade para escrever números pode parecer ter dificuldades de aprendizagem no que diz respeito aos conceitos matemáticos, porém, a criança compreende o conceito aritmético muito bem, mas simplesmente não consegue controlar sua escrita para demonstrar o domínio do conceito. É importante alertar, para a possibilidade de a criança apresentar de fato ambos os problemas.